Beden Sağlığı MPS hastası Esma Nur'a 'Yürüyemiyor' diye ilaç vermediler

MPS hastası Esma Nur'a 'Yürüyemiyor' diye ilaç vermediler

Paylaş
MPS hastası Esma Nur'a 'Yürüyemiyor' diye ilaç vermediler

İki kızı da enzim eksikliğinden kaynaklı genetik mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Döne Akbulut, hastalığın ilerlemesini durduran ilacı kızlarından birinin yürüyemediği için devlet tarafından karşılanmadığını söyleyerek isyan etti: "Gözümün önünde eriyor. Çocuğumun hayata bağlanmasını istiyorum"

Manisa’da yaşayan Döne Akbulut ve Ramazan Akbulut çiftçi ilk çocukları Feyza Nur 1.5 yaşındayken Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla tanıştı. Enzim eksikliğinden kaynaklanan genetik ve nadir görülen hastalıklardan biri olan MPS, 200 bin kişide bir görülürken Feyza da bu hastalıkla dünyaya geldi. Anne Döne Akbulut ilk kızının hastalığını yeni öğrendiği sırada ikinci çocuğuna hamile kaldı.

HAYATINI KIZLARINA ADADI

İkinci çocuğu Esma Nur’un da MPS hastalığıyla dünyaya geldiğini belirten Döne Akbulut, hayatını çocuklarına adadı. 12 yaşındaki Feyza Nur 6’ncı sınıf, yürüyemeyen 9 yaşındaki kızı Esma Nur’un da 2’nci sınıfa gittiğini belirten anne Döne Akbulut, yürüyemeyen küçük kızı Esma Nur’u bebek arabasıyla okula götürüyor.

YÜRÜYEMEYEN KIZINA İLAÇ YOK

MPS hastaları için yurt dışından 2015 yılında ilaç getirildiğini ve SGK’nın bu ilaçları karşılamaya başladığını söyleyen Döne Akbulut, ilacı yürüyebilen kızı Feyza Nur’un kullandığın ancak küçük kızı Esma Nur’un yürüyemediği için ilacı kullanmasına onay çıkmadığını anlattı. Döne Akbulut şöyle dedi:



"Genetik bir hastalık. Yaş ilerledikçe yürüme, solunum, işitme kayıpları sorunları yaşanıyor. Bu ilaç hastalığı geçirmiyor ama ilerlemesini durduruyor. İlacı almak için önce çocuğun 6 dakika yürümesi gerekiyor. Doktorlar 6 dakika yürütüyor, heyete gidiyoruz. Raporla ilaç alabiliyoruz. Büyük kızım ilaç tedavisi alıyor ama küçük kızım alamıyor. Çünkü devlet sınır koydu. Yürüyen hastalar ilacı alabiliyor, yürümeyen alamıyor. Onun için küçük kızıma şu anda ilaç verilmiyor. Kızıma ilaç verilmesini istiyorum."

'KIZIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR'

Feyza Nur’un her hafta bir kez Ege Üniversitesi Hastanesi’nde 4 saat boyunca ilaç aldığını aktaran Döne Akbulut, hastalıkta erken yaşta ölüm riskinin çok yüksek olduğunu söyledi. Küçük kızının ilacı alamadığı için bu riskin arttığını ifade eden Akbulut, şöyle konuştu:

"Küçük kızım gözümün önünde eriyor. Hastalığı artıyor, ağrıları başlıyor. Solunumunda sıkıntı oluyor. İlacımız olsa belki hastalığını durdurabiliriz. Bu ilaç belki onu yeniden yürütmeyecek ama ölüm riskini azaltacak. Çocuklarımın biri için sevinirken diğerine ağladım. Biri ilacı alıyor biri alamıyor. Çocuğumun hayata bağlanmasını istiyorum. Bazen soruyor, cevap veremiyorum. 'Anne ben neden yürüyemiyorum?' diyor. Hayal kuruyor; 'Yürürsem hiç eve girmeyeceğim' diyor."

MPS HASTALIĞI NEDİR?

Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar. MPS hastalıklarının bulunduğu kişilerde uzun zincirler halinde yapılanmış olan şeker moleküllerini parçalayan farklı birkaç enzimin eksik ya da yetersizdir. Bunun sonucunda parçalanamayan şeker zincirleri vücuttaki hücreler ve dokularda vücuda zarar verecek kadar fazla miktarda birikir. Bu birikme hücrelerde ilerleyici bir hasar yaratır; buna bağlı olarak hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organların ve sistemlerin işlevlerinde ve pek çok vakada zekâ gelişiminde bozulmaya yol açar.

Haberin Devamı